Dagens besök på hab.

Satt i väntrummet med dottern på barn- och ungdomshabiliteringen och slogs av tanken att snart kommer vi skrivas ut. Eller vi och vi – dottern kommer skrivas ut och flyttas till vuxenpsykiatrin eftersom hon fyller 18 i april. Känns lite märkligt ändå. Jag har besökt hab. under 15 år eftersom båda barnen har varit inskrivna där sedan barnsben. Under alla dessa år har jag fått uppleva omorganiseringar och personalbyten på både gott och ont. Vi har fått träffa läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, psykologer, och logopeder. Mediciner och hjälpmedel har provats ut och skrivits ut. Personalen har varit med på nätverksmöten och vi har gått på kurser i kognition, kommunikation, tidshjälpmedel och allt vad det nu har varit. 15 år är en lång tid. Känns nästan som en era har tagit slut.

Inser vilken tur vi har haft som trots allt fått tillhöra habiliteringen och fått tillgång till de professioner de kunnat hjälpa till med. Även om kvaliteten har skiftat genom åren. Har du LSS tillhörighet vilket Aspergers och Autismtillstånd går under får du skrivas in på hab. Har du ”bara” ADHD tillhör du inte deras patientkrets. Orättvist? Definitivt! Barn och ungdomar med ADHD har många gånger större svårigheter än barn och ungdomar med t ex Aspergers. En diagnoskod är inte alltid det som styr behovet. Skulle önska det fanns ett center med specialisering riktat mot NPF. Då skulle kompetensen byggas upp och många fler skulle få den hjälp de så desperat behöver.

Annonser

Vad är vad och vem är jag?

Jag undrar om jag verkligen kommer komma igång med mitt bloggande på allvar eller om det som vanligt är stundens ingivelse. Jag har haft och har rätt många sådana ”moments” i mitt liv. Problemet är att jag fortfarande inte vet vad som är jag eller om det är min hjärna som spökar, som spelar mig ett spratt. Eller är det medicinerna som hjälper eller stjälper? Är jag på väg att bli hyper eller är jag bara fylld av energi? Normal energi, normal glädje? Visst låter det konstigt?

ADHD finns alltid där. En rastlös energi. En hjärna som går på högvarv, tankar som snurrar och som försvinner innan jag hinner tänka tanken färdigt. Än mindre hinner göra det jag tänkte eller avsluta det jag påbörjade. En hjärna som saknar de exekutiva förmågor som behövs för att få vardagen att gå ihop. Men samtidigt det som är min styrka när jag lyckas hålla det i schakt. När jag lyckas använda de strategier jag skapat för att täcka bristerna. Den delen av mig har jag rätt bra koll på. Men som extra krydda har livet gett mig bipolär sjukdom.

Jag har inte riktigt kommit underfund med om jag ska säga att jag har bipolär sjukdom typ två eller om jag är bipolär. Det är lite lurigt det där. Är jag min sjukdom eller har jag den? Om det tvistar de lärde och det korrekta är säkert att säga att jag har. För mig är det, just nu i alla fall, en del av min personlighet jag försöker få grepp om. Den bipolära delen finns alltid där. Symptomfri i perioder men latent. Utan att jag märker det kommer en episod. Alltid upp och alltid ner med ett pladask. Ibland blandat, ibland med snabba cykler och alltid utan att jag kan kontrollera det. Jag kan bara se till att äta, sova och motionera ordentligt vilket å andra sidan inte är min starkaste sida.

Som tur är har jag en bra läkare som inte gör som jag vill. Han säger emot och tjatar hela tiden om att jag måste se hela mig själv, inte bara delar av mig. Hela jag måste fungera, hela livet måste fungera. Han tittar på mig med misstänksamma blickar när jag berättar hur toppen allt är. När jag sitter där på hans mottagning med en kropp som sprätter och inte lyckas hålla sig still. Då ställer han de där tråkigt frågorna. ”Kan du somna?”, ”Hur många timmar sover du?”. Som om det skulle spela någon roll? Jag har alltid haft problem med sömnen. ”Hur är humöret?” Nja! Lite lättirriterad. Alla är ju så tröga, så långsamma, så tråkiga, så krångliga…och plötsligt hör jag mig själv, ser mig själv och inser att jag är där igen. Eller? Kanske!

Är imponerad av andra med ADHD och trött på mig själv

Vet att det egentligen inte är någon idé att jämföra sig med andra. Föreläser ibland om NPF och främst om ADHD och påpekar gång på gång att alla är individer. Ingen är sin diagnos utan det finns en personlighet som inte ska glömas bort. NPF är en rad med symptombeskrivningar. Det innbär att man gemensamt har en rad problem inom samma område. Däremot skiljer sig problemen åt. Hos en del är hyperaktiviteten dominerande, hos andra bristen på uppmärksamhet. Viktigast är dock att vi har alla en personlighet som alla andra. Några har lättare att bli arga eller ledsna. Några gillar att pyssla, andra hatar det. Vi har olika intressen och olika drivkrafter.

Trots att jag vet allt detta så blir jag trött på mig själv ibland och framförallt imponerad av andra med ADHD. Jag skulle också vilja göra tusen saker helt outtröttligt. Jag skulle också vilja hylla alla fördelar med ADHD och stolt deklarera att utan min diagnos skulle jag inte nått alla framgångar och mina livsmål. Personligen förbannar jag min ADHD. Fick jag välja skulle jag vara utan. ADHD är en funktionsnedsättning som kan kompenseras och inte bli till ett hinder om kunskapen och viljan finns. Inte bara hos individen utan hos samhället och alla medmänniskor. Min ADHD gör mig trött och rörig. Jag påbörjar saker som jag inte lyckas slutföra. Jag missar tider och deadlines. Jag slarvar bort papper och lyckas aldrig få ordning på alla högar som jag samlar på mig. Slutligen blir jag stressad, deprimerad och ångesten kommer som ett brev på posten. Så ser mitt liv ut för det mesta.

Nu är jag som tur var inne i ett skov med mer energi som jag tänker ta tillvara tills nästa svacka. I slutändan är det så livet är. En del saker kan man inte påverka. Jag är den jag är och försöker hitta en balans mellan det jag kan och det jag inte kan, hur mycket jag än vill.

Nu kör jag på, ett tag=)

Snöar in mig på arbetsmarknadspolitik

På onsdag anordnas Psykiatrins dag på kulturhuset i Borås och det är tänkt att Attention Borås skall hålla bokbord under dagen. Av någon konstig anledning lyckas jag inte med att pricka in den 12:e i 12:e. Packade redan förra månaden materialet som skulle med innan jag upptäckte misstaget. Idag var det dags igen. Masar mig upp tidigt på morgonen och förbereder mig för att åka, bestämmer mig i sista stund för att kolla instruktionerna vi fått av anordnarna, och tur var det! Det var ju som sagt var inte idag utan på onsdag. Och ja! Jag har skrivit in det i kalendern. (nu)

Vad gör man då en dag som denna? En dag som helt plötsligt är tom. Det är ju snart jul så städa, handla, baka o.s.v. står på listan, eller rättare sagt, borde stå på listan. Problemet är att jag inte gillar tråkiga saker som måste göras så jag fastnade framför datorn istället och har plöjt igenom massor av utredningar och forskningsrapporter om funktionsnedsattas villkor på arbetsmarknaden. Deprimerande men lärorikt och defenitivt mer intressant än städning. Har man dessutom en hjärna som ständigt hoppar från tanke till tanke och en kropp som viljelöst hänger på är det avkopplande att kunna sjunka ner i något och stänga ute allt annat. ADHD innebär inte per automatik att man inte kan läsa längre texter. Däremot är det svårt att reglera aktivitetsnivån och är jag inte motiverad är det svårt att få något gjort, då kryper det i kroppen och jag blir olidligt rastlös. Däremot kan jag bli hyperfokuserad på det som fångar mitt intresse för stunden och glömmer både tid och rum.

Att försöka få en bild av hur arbetsmarknaden ser ut för personer med funktionsnedsättningar är rätt svårt. Statistiska centralbyrån samlar ständigt data till något som kallas för AKU (arbetskraftsundersökning) där man kan följa hur arbetslösheten stiger/sjunker för varje månad, kvartal och år. Förut gjorde man även ett tillägg till AKU:n vart fjärde år där man redovisade funktionsnedsattas situation på arbetsmarknaden. Detta tillägg är numera borttaget vilket innebär att de senaste tillförlitliga siffrorna är från 2008. Det är med andra ord näst intill omöjligt att få någon övergripande syn på läget och istället får man leta efter olika utredningar och pussla ihop ett och ett. Lägger man samman det material som finns växer dock en bild fram av en grupp människor som står långt från arbetsmarknaden och som har sämre livsvillkor. De har sämre hälsa, sämre ekonomi och en låg framtidstro.

 

Budgetfullmäktige med ADHD hjärna

Efter två dagars budgetfullmäktige kan jag kort och gott konstatera, även om det inte är någon nyhet, att jag inte kan lyssna, tänka och skriva samtidigt. Är helt enkelt kass på att hålla två, eller fler bollar i luften samtidigt. Hade med mig datorn till fullmäktige och tänkte att jag kan göra lite nytta mellan varven, t ex svara på mejl, läsa handlingar, kolla fakta och fylla i kalendern. Tänkte dessutom att jag ska passa på att rapportera genom sociala medier vad som händer och sker i fullmäktige. Ni vet! Kunskap- och demokratispridning. Allt levererat med skarpsynt klarhet och vass penna. Det jag behändigt missade i planeringen var den där lilla detaljen som kallas för exekutiva funktioner, den där kognitiva förmågan jag inte har, men alltid tror jag har när jag planerar något. Jag lyckas liksom inte med att skriva ner något lika snabbt som jag tänkter tanken, och när jag enträget försöker minnas och formulera mig så upptäcker jag att alla bytt ämne och gått vidare till något annat. Det är så oerhört frustrerande. Även om jag kan trösta mig med att jag har relativt hög IQ så är det frustrerande. Det är samma problem som gjorde att jag inte klarade grundskolan och som fick mig att känna mig dum, obekväm och misslyckad redan som barn.

Nåja! Jag får låta allt sjunka ner, sortera tankarna här hemma i lugn och ro. Sedan kan jag dela med mig. Och jag har gett mig banne på att jag ska lära mig använda twitter.

Omstart

Det blev en paus innan jag knappt kom igång. Nu är det inte så att jag inte gjort något sedan jag skrev senaste inlägget. Snarare tvärtom! Och jag har skrivit massor av inlägg i skallen. Tankarna kolliderar och jag har så mycket jag skulle vilja ha sagt, så mycket jag vill få ur mig. Förra veckan avslutade jag med att ställa ut för Attention Borås på ett seminarium som Borås stad arrangerade. Temat var ”Barn och Unga – Vårt gemensamma ansvar?”. Jag hann prata med både nyttiga och onyttiga människor och då menar jag  nyttiga för föreningen. (onyttiga är dem man pratar med för nöjes skull). Det var verkligen en bred samling människor som deltog under dagen och jag kommer bara ihåg några av dem.

Dagen efter vaknade jag med världens huvudvärk och blev liggandes hela lördagen. Jag har haft migrän sedan jag var barn men är fortfarande lika oförbered idag som då när attackerna kommer. Ibland går det lång tid emellan attackerna vilket det gjort denna gång. Givetvis hade jag inte min medicin hemma så det var bara till att lägga sig i soffan och vänta ut anfallet. Som tur var gick det över fram mot eftermiddagen. Det många däremot inte känner till när det gäller migrän är den känsla av overklighet som kommer över en. Efter ett anfall känner jag mig ofta omtöcknad och svag i musklerna. Det tar faktiskt en till två dagar innan jag klarnar till. Det mest obehagliga däremot är den bomullsfilt som lägger sig över veckan som gått. Det är som att vakna upp mitt i en dröm som man kommer ihåg suddiga, otydliga delar av, men inte sammanhanget.

Nu är det i alla fall tisdag och jag börjar klarna till. Tankarna har som sagt snurrat runt och jag har, faktiskt, varit mer ofokuserad än vanligt. Har börjat skriva massor av inlägg och har utkast sparade. Men koncentrationen har inte funnits där och då lyckas jag inte strukturera texten och jag lyckas inte avsluta. Jag börjar skriva, raderar, börjar om, raderar och glömmer av vad det var jag jag tänkte skriva från första början. Får en ny idé och sparar den första ofärdiga texten som utkast och börjar på en ny med samma resultat. Efter ett tag upptäcker jag att jag gör något helt annat. Jag börjar helt enkelt testa lite andra teman här på worldpress, testar olika färger, stilar o.s.v. Det ena leder till den andra och jag måste givetvis göra en ny header och har redan hunnit göra tio varianter eftersom jag inte kan bestämma mig vilken av alla idéer jag tycker är bäst. Så rullar det på, runt och runt, jag lyckas liksom inte fånga mina tankar. Min hjärna snabbspolar allt och det tar ett tag innan jag hittar stoppknappen.

Minnesträning

Försöker träna upp mitt arbetsminne som är ett stort problem för mig. Faktum är att jag knappt har någon alls. Fick tips om en app som heter Brain N-Back. Har kört den några gånger om dagen nu. I början höll jag på att ge upp då jag knappt fattade något. Men skam den som ger sig. Börjar få grepp nu och har faktiskt förbättrat mina resultat om än lite. Actually train your brain with Brain N-Back http://goo.gl/rfmAE